CHERRY's PROGRESS REPORT
Sebagaimana sudah dimaklumi bahwa sejak 14 Juli 2007, Cherry yang kita cintai dirawat di rumah sakit. Keluhan pertama adalah perdarahan dari hidung, dan akibat keterlambatan penanganan dokter spesialis (di RS Yadika, Pondok Pinang) terjadi perdarahan cukup hebat, selain berkurangnya darah segar, beberapa komponn darah ( Hb, Thrombo) menurun drastis. Bahkan pada pukul 13.00 tgl 14 Juli 2007, dari pemeriksaan darah diketahui kadar Hb= 6.0 (g/dL) dan Thrombo= 50.000 (/uL) ... sehingga diputuskan untuk melakukan transfusi sebanyak 500 cc.. Pada jam 16.30 , setelah ditangani dokter spesialis diketahui darah berasal dari belakang hidung mengucur melalui tonsil. Di RS ini, Cherry sempat dilakukan X-ray untuk mengidentifikasi pengaruh dari paru-paru (karena ada keluhan sesak nafas).
Akhirnya pada 14 Juli 2007 jam 18.30 WIB dalam keadaan masih deras perdarahannya, Cherry dipindahkan ke RS International Bintaro (RSIB).. Alhamdulillah, sekitar pukul 19.00 tiba di RSIB langsung ditangani, dan pada pukul 19.30 WIB perdarahan dapat dihentikan. Ditangani oleh dua spesialis, --internist dan THT--. Menurut spesialis THT, yang juga menangani hingga perdarahan berhenti, bahwa pembuluh darah di bagian belakang hidung robek dan mengakibatkan perdarahan. Diduga karena sebelumnya Cherry diserang batuk yang agak kering, sehingga sering terlalu keras berupaya mengeluarkan dahak...
Selama di RSIB terus diberikan terapi dengan suntikan vitamin K (untuk membantu pembekuan darah) dan beberapa antibiotika untuk memperkecil kemungkinan infeksi. DI RSIB ini juga dilakukan USG-torax untuk memastikan hasil X-ray yang dicurigai ada kelainan di paru (efusi lateral atau cairan yang mengisi rongga2 di paru).. dan ini diduga yang mengakibatkan sesak nafas, serta batuk2 yang cukup hebat. Juga dilakukan kembali X-ray untuk mengevaluasi perkembangan cairan di paru. Perdarahan berhenti total, tetapi sesak nafas masih dirasakan.. Untuk itu dikonsultasikan juga ke spesialis paru, diikuti dengan pengujian dahak dan darah untuk menegakan diagnosa penyakit paru ..bahkan dicurigai ada indikasi TB (!). Dari ke hari perkembangan semakin baik, meskipun sesak nafas masih ada... beberapa komponen darah terus meningkat Hb=8.1, Thrombo= 110.000 ..sehingga akhirnya diijinkan pulang sambil berobat jalan serta dan diberikan pengobatan yang lumayan banyak ..kira2 ada 8 macam obat (INH, Rifamtibi, Etambutol, dsbnya) ... dan pada tanggal 21 Juli 2007 Cherry kembali ke Pesanggrahan F42, --rumah kami.
Selang seminggu ..dalam kondisi yang belum sepenuhnya recovery, 28 Juli 2007 dilakukan konsultasi ke spesialis paru .. Beberapa obat dikurangi, beberapa lainnya ditambahkan dan dianjurkan untuk X-ray kembali minggu depannya ... Ternyata obat2 tersebut tidak meredakan sesak dan batuk, bahkan Cherry jadi sulit tidur , semalam hanya tidur 2-3 jam saja .. Ini membuat kondisi Cherry tidak segera pulih seperti sediakala. Atas anjuran teman, dilakukan konsultasi ke dokter lain, Prof.Dr. Hadiarto, spesialis paru senior sekali..dengan maksud untuk memperoleh second opinion .. Setelah melakukan pemeriksaan, dokter minta untuk berhenti minum obat dari RSIB, diganti dengan obat racikan .. Dan, Alhamdulillah malam itu, 30 Juli 2007, Cherry bisa tidur nyenyak .. semangat untuk sembuh bangkit kembali.. Prof. Hadiarto minta untuk dilakukan CT-scan dan USG abdomen ....
Hari diagnosa terhadap CT-scan dan USG ..memang dipastikan ada cairan di paru dan itu yang membuat sesak nafas. Prof. Hadiarto memastikan (dari Mantoux test dan urine) bahwa sumber sakit bukan pada paru .. dianjurkan untuk observasi intensif ..termasuk untuk melakukan blood test lengkap dan mengambil cairan di sekitar paru guna menemukan sumber cairan tersebut ...
Akhirnya tanggal 6 Agustus 2007 ... Cherry di rawat kembali di RS-PELNI (dimana Prof.Hadiarto praktek) .. dan sejak hari hari itu dilakukan serangkai blood test, ambil contoh cairan di paru dan ditest ... Hasil pengujian cairan paru menyatakan negatif, tetapi blood test memang memberikan indikasi ada kelainan dalam darah .. beberapa komponen terus merosot .. dari pemeriksaan tgl 7, 8 dan 9/8 diperoleh Hb -- 7.0, 6.3, dan 6.2 ..Leucocyt -- 7.03, 5.45, 4.93 ... Thrombo 102.000, 95.000, 92.000 .. sedangkan kadar Albumin sangat rendah= 1.9 (min. 3.2) .. Berdasarkan konsultasi dengan Prof. Hadiarto, dijelasakan bahwa kadar albumin yang rendah dapat mengakibatkan "kebocoran" pembuluh darah sehingga cairan darah merembes dan mengisi rongga antara paru dan tulang rusuk..
Berdasarkan hasil uji lab tersebut dan memeriksa kondisi Cherry (masih sesak dan batuk) ..dicurigai terdapat kelainan pada darah ... sehingga dikonsultasikan kepada spesialis Haematology/Oncology, Dr.dr. Djumhana Atmakusumah.. Berdasarkan observasi spesialis haematology, dari ciri-ciri yang ada dicurigai Cherry menderita multiple myeloma atau MM .. Penyakit ini bersumber dari bone marrow yang menjadi sumber pembentuk darah merah. Dalam stadium lanjut bisa menjadi cancer (CA) .... Untuk memastikan sumber penyakit darahnya ... dan diikuti dengan periksa darah lengkap, periksa urine lengkap (untuk mengevaluasi kadar protein Bench Jones -- jika kadar ini tinggi dipastikan sistem ginjal rusak dan stadium MM sudah serius), terakhir akan dilakukan BMB (bone marrow biopsy) ...dan terakhir bone survey (untuk menganalisis kondisi atau tingkat kerusakan tulang, yang sering komplikasi dengan penderita MM)..
Kami, saya dan anak2 terkejut sekali. Dicampur dengan rasa heran, kesembronoan dokter (yang sangat senior) yang sudah menyampaikan dugaan MM langsung kepada Cherry. Saya sengaja menghindari diskusi dengan Cherry apa ekses dari MM ini, apalagi dengan penjelasan yang sangat sedikit dari dokter. Informasi yang kami peroleh dari suster dan paramedis pun kurang meyakinkan. Akhirnya saya bersama anak2 browsing semua situs dan informasi untuk mengetahui dan mengenal apa itu MM, gejala, dampaknya, pengobatan dsbnya ... Kita menemukan fakta2 yang mengkhawatirkan juga (lihat http://www.medicinet.com/, http://www.mayoclinic.com/health/multiple ) ... Apalagi beberapa teman memberi nasehat agar berhati-hati dengan bone marrow biopsy yang umum dikenal di Indonesia sebagai "ambil sample sumsum tulang belakang" ..yang katanya sering meninggalkan ekses negatif kepada yang sakit .. ada juga yang bilang bisa mengakibatkan lumpuh atau pun kemunduran fisik.
Pada hari Senin 13 Agustus 2007 sudah dilakukan pengambilan darah untuk dilakukan blood test lengkap di RS Dharmais (RS Kanker yang punya fasilitas laboratorium darah yang lengkap) ... dan urine test... Sambil menunggu hasil blood test, pihak RS dan dokter sudah minta persetujuan untuk melakukan tindakan BMB tersebut ... Terus terang, saya dan anak sangat kuatir ekses BMB ini.. bahkan kemarin malam (Selasa 14 Juli pukul 00.00 ketika dokter visit/consult) diminta persetujuan untuk BMB, tetapi Cherry bilang keluarga belum/tidak setuju ... Konsultasi atau doctor visit yang kurang wajar ini, --diikuti dengan dialog dan pertanyaan dokter yang tidak professional dan jauh dari sandaran etika profesi—telah membuat Cherry emosional dan nyaris depresi.
Sore ini, Selasa 14 Agustus 2007, saya dan anak2 bersama Cherry sempat bertemu spesialis haematology, Dr.dr. Djumhana ... Syukurlah sikap jauh lebih manusiawi, sehingga bisa terjalin dialog dan bisa jelaskan kenapa perlu BMB dan juga prosedur pengambilan sample .. Menurutnya, ini prosedur sederhana, bukan dari sumsum tulang belakang, tetapi dari dari tulang di bagian pantat yang merupakan "pusat produksi darah" ... Untuk mengambil blood sample guna melihat "tingkat kelainan pada plasma darah" sehingga bisa mendeteksi dengan lebih teliti "stadium MM" ... Walau pun masih tersimpan perasaan jengkel, tetapi Cherry dan saya memahaminya ... Dan, akhirnya dengan sangat yakin Cherry minta agar saya memberikan persetujuan untuk tindakan BMB.... Sebenarnya saya sedang berusaha buying time dengan maksud untuk lebih banyak mengenal MM dan juga BMB itu .. Jika perlu mencari lagi second opinion ... Tapi Cherry kurang sabar dan terus memaksa agar segera diberikan persetujuan ..
Malam ini, Selasa 14 Agustus 2007 jam 21.00 WIB, saya sempat mencermati seluruh medical record dan hasil lab -test ... Alhamdulillah cukup melegakan. Ternyata uji protein Bench Jones pada cairan urine negatif .. Cherry juga dianjurkan untuk sharing dengan salah satu penderita yang sudah dipastikan MM dan sekarang dalam perawatan di RS (Ruang Merak) yang sama .. Mudah2an dari sharing ini bisa dikenali lebih baik impact dan gejala2 yang pernah dirasakan ..serta harapan progress-nya ..
Uda, Uni dan adik2 serta keponakan semua .. kami sekeluarga mohon doa agar proses tindakan BMB yang segera akan dilakukan menghasilkan kabar gembira .. setidaknya jika ada kelainan dapat ditangani dengan baik tanpa harus melakukan chemoteraphy (selain sangat mahal dan seringkali serius dampaknya !)... Cukup dengan pengobatan biasa saja.. tetapi yang sangat diharapkan memang tidak ada penyakit ataupun MM di tubuh Cherry ... semoga semua doa dan atensi akan membantu Cherry untuk melewati masa ujian ini dengan baik ... dan dengan doa dan munajat Oma, Uda, Uni, Adik2 dan keponakan semua kita mengharapkan yang terbaik untuk Cherry agar semua penyakitnya diangkat oleh Allahu Rabbi dan disembuhkan dengan sebaik-baiknya ....
Selain itu ... kami juga mohon bantuan adik2 dan semua anak2 istimewa di GUN-27 untuk turut membantu browsing di internet "what, why, how" dari MM (multiple myeloma) .... juga cerita dari para survivor seperti yang sebagian kami downloaded dari http://www.acor.org/mm/active atau memiliki informasi seputar MM bisa sharing kepada kita semua .... dan kepada Uni, Uda, Ananda semua untuk lebih waspada dan kenalilah sejak dini gejala sepele yang ternyata sangat serius akibatnya ...
Demikian sekilas laporan perkembangan atau medical progress report-nya Cherry .... Mohon bantuannya untuk memberikan dorongan semangat kepada Cherry ... jangan bebani Cherry dengan cerita2 yang memacu pikirannya .... menurut referensi yang diperoleh bagi penderita MM (.. kami tetap berdoa agar Cherry diberikan kekuatan dan diringankan ujiannya dari dengan penyakit yang demikian ..!) diupayakan tetap optimis dan memiliki semangat untuk memerangi penyakitnya ...
Sekali lagi ribuan terima kasih ... untuk semua doa dan atensinya ... Semoga semua doa dan perhatian yang diberikan berbalas pahala dari Allahu Rabbi. Amin,
Salam dari:
Cherry, Ibnu, Kanya, Sara dan Thalita ...
PSGF42, Petukangan Selatan, Jakarta Selatan
2 comments:
Pak Ibnu, suami saya juga menderita multple myeloma. Kami tidak tahu sebaiknya harus bagaimana. Mohon advise..
Ibu Santi yang dicintai Allah,
Saya ikut merasakan duka dengan ujian Allah kepada suami ibu dan tentu juga ujian Allah bagi ibu bersama keluarga ... Jangan pernah surut untuk berdoa dan melakukan segala ikhtiar dengan sabar, insya Allah akan ada pertolongan dari Allah ...
Saya pun sangat asing dengan penyakit ini .. karena diagnosa dan keterangan dokter kurang memuaskan, saya bersama anak2 mencari dari berbagai sumber, terutama ya melalui internet .. dari berbagai situs dan blog yang sempat kami kunjungi dan belajar banyak ... kami semua tertegun, MM masih tergolong baru dan tidak banyak teknologi kedokteran mutahir yg berhasil dengan memuaskan ...
Konon satu2nya cara terampuh ialah dengan 'cangkok sel' ... tetapi teknologi tersebut masih terbatas dan juga masih menjadi perdebatan dari aspek ethic ... Dan yg cukup luas dipergunakan sebagai pengobatan untuk MM ialah : chemotherapy ! Pengobatan dengan chemo (sempat saya dapatkan keterangan berikut imlikasinya ketika isteri saya di rawat di RS PELNI!) selain mahal, juga menimbulkan dampak yg berbeda-beda untuk setiap orang ... Jadi, bisa saja MM dikendalikan, tetapi akan ada penderitaan baru yang boleh jadi akibatnya yang sama saja ...
Masa sakit isteri saya memang begitu singkat ... satu bulan saja berada di rumah sakit dan kondisinya merosot hebat. Mungkin gejala awalnya sudah terjadi 2-3 bulan sebelumnya, tetapi lupu dari perhatian karena isteri saya aktif berolahraga (aerobik), dan setiap hari selala ada saja aktifitasnya sehingga gejala klinis/medis tidak tampak ...
Ibu Santi ... suami dirawat dimana? dan siapa dokter hematologinya ? Saran saya dikonsultasikan sebanyak mungkin dan ikhtiar dengan cara lain, termasuk keluarga belajar mempersiapkan diri dengan mengumpulkan informasi tentang MM (jika bisa mengirimkan email add, saya akan kirimkan beberapa literatur yg mudah2an lebih memahami MM ..)
Terus saja berdoa ... semoga Allahu Rabbi menurunkan mukjijat bagi kesembuhan suami .. sembuh sesembuhsembuhnya ... Amin.
Wassalam,
Ibnu Taufan
Post a Comment